A Câmara Municipal de Paraguaçu Paulista recebeu iluminação especial na cor azul na noite de 25 de setembro, em alusão ao Dia Internacional de Conscientização sobre as Ataxias. A iniciativa atendeu a uma indicação apresentada pela vereadora Graciane de Madureira, e teve como objetivo ampliar a informação e dar visibilidade às pessoas que convivem com as ataxias e às suas famílias.
A ação também buscou chamar a atenção da sociedade e do poder público para uma realidade ainda pouco conhecida e para os desafios enfrentados por pacientes que necessitam de acompanhamento especializado e, em alguns casos, de tratamentos de alto custo.
O que é Ataxia?
Ataxia é um termo utilizado para descrever alterações na coordenação dos movimentos, podendo afetar o equilíbrio, a caminhada, a fala e outras funções motoras. Ela pode ter diferentes causas e estar associada a diversas condições neurológicas. Entre elas está a Ataxia de Friedreich, uma doença genética rara, progressiva e neurodegenerativa.
A mobilização realizada na Câmara teve um significado especial pela presença de Gabriel, que convive com a Ataxia de Friedreich, acompanhado de sua mãe, Fernanda Censi, idealizadora do Instituto IBRA, e dos avós Maria Ângela Cenci e Manoel Queiroz, que residem em Paraguaçu Paulista e acompanham de perto a caminhada da família.
Fernanda também possui ligação com o município, onde já residiu. A experiência vivida pela família diante da doença motivou uma atuação voltada à conscientização sobre as ataxias e à busca por maior visibilidade para os pacientes e seus familiares.
O assunto já havia chegado ao Legislativo paraguaçuense anteriormente. Fernanda participou da Tribuna Livre da Câmara Municipal, oportunidade em que falou sobre a Ataxia de Friedreich e apresentou dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares.
Durante a ação de conscientização, Gabriel também deixou uma mensagem sobre uma das principais questões enfrentadas atualmente: o acesso ao tratamento. Ele manifestou o desejo de que o tratamento para sua condição possa chegar ao Sistema Único de Saúde (SUS), ampliando o acesso às pessoas que necessitam desse atendimento.
A iluminação azul reforçou a importância da conscientização, da informação, do diagnóstico, do acompanhamento adequado e da discussão sobre o acesso aos tratamentos.
Ao aderir simbolicamente à campanha, a Câmara Municipal de Paraguaçu Paulista contribuiu para ampliar a visibilidade das pessoas que convivem com as ataxias e de seus familiares, levando essa mensagem à comunidade e às autoridades.
