Na Sessão Ordinária de terça-feira, 08 de setembro, participou da Tribuna Livre a senhora Grazielle Baptista, que falou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa que causa fraqueza e perda progressiva da massa muscular, e que acometeu seu filho Filipe, hoje com 5 anos.
A sua participação na Tribuna deve-se ao tema: “Setembro — mês de conscientização sobre as distrofias musculares: informação, diagnóstico, inclusão e a realidade das famílias”. Teve o objetivo promover a conscientização da população acerca das distrofias musculares, com especial atenção à DMD, abordando seus impactos, a importância da informação, do diagnóstico e do acesso aos avanços terapêuticos.
Principais características: geralmente aparece na infância, principalmente em meninos;
dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão; quedas frequentes; fraqueza muscular progressiva; aumento aparente das panturrilhas; com o tempo, pode afetar os músculos respiratórios e o coração. Ela é causada por alterações no gene responsável pela produção da distrofina, uma proteína importante para o funcionamento dos músculos.
Não existe cura definitiva atualmente, mas existem tratamentos que podem retardar a progressão e melhorar a qualidade e a expectativa de vida, incluindo fisioterapia, medicamentos e acompanhamento cardíaco e respiratório.
Filipe é filho de Grazielle e do vereador Júnior Baptista, que mantêm ativa uma campanha para arrecadar os recursos necessários para o tratamento do menino. Desde o diagnóstico, diversas ações solidárias vêm sendo realizadas para ajudar a família, mobilizando pessoas não apenas de Paraguaçu Paulista e região, mas também de outras localidades.
A família reforça que, mesmo com os valores já arrecadados, a campanha continua. A mobilização busca ampliar o alcance da causa e sensibilizar novos apoiadores para que a meta de R$ 17 milhões possa ser alcançada, valor do medicamento Elevidys. É uma terapia gênica, aplicada em dose única, criada para ajudar o organismo a produzir uma versão funcional da proteína distrofina.
